ADN

Pourquoi j’ai testé la généalogie génétique

Cela fait 2 ans que j’explore les possibilités de la généalogie génétique et pourtant j’en ai très peu parlé sur ce blog. Un seul article au compteur, il faut dire que je ne publie pas souvent. Mais ce n’est pas la raison principale. Je trouve difficile de parler des ce type de recherches sans devoir utiliser et expliquer le jargon bien souvent en anglais associé à cette discipline (ex: haplogroupe, sous-clade, centimorgans, mitochondries, autosomes, triangulation, phasing, mirror tree …) . Or je préfère raconter des histoires, plutôt que des recherches effectuées pour assembler cette histoire.

Certaines informations parues dans la presse ces dernières semaines ont fait réagir quelques généalogistes via leur blog ou via twitter. Les discussions ont plutôt porté sur les risques perçus par les tests ADN. Je souhaite contribuer à la discussion, mais aussi livrer le point de vue de quelqu’un qui a franchi le pas.

Je ne suis spécialiste ni en génétique ni en généalogie génétique. Je me suis seulement documenté via diverses sources pour pouvoir exploiter au mieux les résultats de mes tests ADN généalogiques. Je ne souhaite convaincre personne de quoi que ce soit. D’une manière générale je constate que les opinions sont déjà bien tranchées. Il suffit de lire les contributions de certains internautes dans le cadre des Etats Généraux de la Bioéthique.

De quoi parle t-on ?

Pour simplifier, on dira que la généalogie génétique utilise l’ADN pour déterminer la parenté génétique entre plusieurs individus.  Ces tests permettent notamment d’identifier des cousins potentiels via la comparaison de certaines portions de leur ADN. 

Le testeur prélève un échantillon de son ADN, l’envoie à l’entreprise qui commercialise le test. Cette dernière analyse (ou fait analyser) l’échantillon en laboratoire, et plus particulièrement les portions de l’ADN connues pour présenter des variations. Les variations analysées dépendent de l’objectif du test. Les valeurs détectées sur ces portions d’ADN (A, C, G, T) sont ensuite enregistrées dans un fichier qui constitue une version numérique des informations génétiques du testeur. Ces données sont ensuite insérées dans la base de données de l’entreprise et comparées à celles des autres testeurs présents dans la base. De cette comparaison, on tire une liste des correspondances génétiques (des « matches »), à savoir les personnes dans la base qui ont des segments d’ADN identiques à ceux du testeur. Pour chaque individu avec qui il y a une correspondance, une estimation de parenté est donnée.

MyHeritage_relation_estimation.png

Exemple d’estimation de parenté pour une correspondance chez MyHeritage

Le testeur accède à ses données via un site sécurisé de l’entreprise, et a en général la possibilité de récupérer ses données brutes (DNA raw data). Cela est utile pour par exemple les téléverser sur d’autres sites pour comparer son ADN avec celui des testeurs de leurs base de données.

Enfin, le testeur essaie de rentrer en contact avec ces « correspondances » pour essayer de déterminer leur parenté.

Il est à noter qu’avec les données brutes, en fonction du test ADN que l’on a fait, il est parfois possible d’estimer de manière plus ou moins fiable un risque de maladie. C’est aussi cela qui pose problème.

Est-ce que c’est de la généalogie ?

Sans hésitation, oui. Je ne vois pourquoi il faudrait opposer généalogie génétique et généalogie papiers (j’ai lu le terme généalogie administrative).

Je considère que les tests ADN généalogiques sont un outil au service de ma généalogie. J’utilise d’autres outils pour mes recherches généalogiques:

  • la recherche documentaire (archives, bibliothèque)
  • la tradition orale
  • la recherche dans les bases de données de généalogie ou autres librairies d’informations numérisées (ex: presse numérisée, Gallica). Certaines entreprises comme Geneanet, Familysearch, MyHeritage, Ancestry proposent même des recherches automatisées: leurs systèmes informatiques recherchent les personnes qui figurent dans votre arbre, dans d’autres arbres ou bases de données. Le résultat vous est ensuite envoyé ou présenté via l’interface que vous utilisez.

Une correspondance sur Geneanet me permet d’identifier une personne qui a fait des recherches sur une branche de mon arbre. De même, la généalogie génétique me permet d’identifier des personnes que je ne connaissais pas et avec qui j’ai probablement une parenté. La mise en commun des informations sur les lignées que nous partageons peut me permettre de compléter ou d’enrichir ma propre généalogie.

De plus, il est parfois possible de corroborer ou d’infirmer certaines filiations proches ou lointaines. C’est aussi ce que l’on fait à travers la lecture de documents d’archive ou à travers la tradition orale.

Bien sûr, chacun a sa propre définition et sa propre pratique de la généalogie. Et c’est très bien. De mon côté, j’ai souhaité ne pas négliger cet outil pour enrichir ma connaissance de mes ancêtres, tenter de combler certaines lacunes de mon arbre, voire confirmer ou infirmer certaines filiations lointaines.

Ce que j’espère trouver avec la généalogie génétique

Certaines filiations dans mon arbre ne peuvent à priori pas être établies via la recherche traditionnelle, celle qui se base sur la consultations de documents.

Il y a d’abord le mystère de ma lignée patrilinéaire et l’hypothèse d’une filiation que j’aimerais bien confirmer ou infirmer. Ensuite, il y a des esclaves ou les libres de couleur pour lesquels les filiations ou les origines sont incertaines ou inconnues par manque de documents. J’ai par exemple des ancêtres esclaves dont je ne connais que le nom, et pas l’origine. Sont-ils malgaches, africains, indiens? J’espère pouvoir enrichir mes connaissances sur ces ancêtres.

Il y a aussi ces premiers habitants de l’île dont beaucoup de Réunionnais sont les descendants, et pour qui nous n’avons parfois pas les filiations.

Enfin, j’espère me trouver des cousins dans d’autres parties du monde. Les migrations des Réunionnais à travers le monde sont les histoires qui m’intéressent le plus dans mes recherches généalogiques.

MyHeritage_correspondance.png

Origine géographique des correspondances ADN sur MyHeritage

Est-ce qu’il y a une garantie de résultat ?

Non. Tout dépend de ce qu’on cherche. Si votre test ADN ne donne que peu de correspondances, il sera difficile d’exploiter ces tests. Les nombreux succès de la généalogie génétique qu’on peut lire sur divers medias américains, sont rendus possibles par l’existence de grandes bases de données. Plus de 10 millions auraient déjà testé chez Ancestry. Remarquez, il en est de même chez Geneanet. Si votre arbre contient des familles qui n’ont été que peu ou pas étudiées vous, il est fort probable que vous n’ayez que peu ou pas de correspondances.

Si vous avez des correspondances, mais que les personnes ne répondent pas à vos sollicitations ou ne connaissent pas leur généalogie, alors il sera difficile d’identifier le lien. Finalement, comme pour les recherches traditionnelles, on n’est pas sûr de trouver ce qu’on cherche et il faut toujours être patient.

MyHeritage_chromosome.png

Chromosome Browser de MyHeritage

Quels sont les risques que j’ai considérés avant de me lancer ?

  • Me découvrir une filiation inconnue: les tests ADN généalogiques peuvent révéler des filiations ou des parentés auxquelles on ne s’attend pas. Si l’on n’est pas prêt à digérer de telles informations, il vaut mieux ne pas tester. Pour ce qui me concerne, ce n’était pas un problème. Par précaution j’ai informé mes parents avant de faire le test.
  • Stockage de mon ADN aux Etats-Unis: j’ai fait mes tests chez Familytree DNA dont les bureaux et laboratoires sont situés aux Etats-Unis. J’utilise aussi MyHeritage qui héberge les données ADN aux Etats-Unis. C’est dans ce pays que sont donc hébergées mes données. Il n’y avait pas d’alternatives au moment où j’ai fait mes tests, je n’ai donc pas eu à choisir. Je ne rentre pas dans les considérations inutiles du type: « le gouvernement, la NSA pourrait accéder à mes données ». Si le gouvernement américain veut en savoir plus sur moi, il ont sûrement les moyens. Et s’ils veulent mon ADN, il y a plusieurs façons de le collecter à mon insu, comme on peut le voir dans des séries policières. Au passage les entreprises publient parfois un « rapport de transparence ». Celui de FamilyTreeDNA mis à jour le 1er Mai 2018 précise qu’ils n’ont reçu pour l’instant aucune demande de communication d’informations génétiques, et en particulier aucune demande de la NSA ou équivalent.
  • Est-ce que les systèmes où mes données sont hébergées peuvent se faire hacker ?  Oui, aucune entreprise ne peut garantir que ces données ne seront pas compromises. Néanmoins les entreprises qui commercialisent ces tests ont le plus grand intérêt à les garder en sécurité, leur réputation et donc l’attraction de nouveaux clients en dépendent. J’ai lu avec la plus grande attention leurs conditions d’utilisation et leur politique de confidentialité. J’attends néanmoins avec impatience que FamilyTreeDNA propose comme MyHeritage l’authentification multi-facteurs.
  • Est-ce que mes données ou l’accès à mes données peuvent être vendues à d’autres entreprises ? Pour l’instant, selon les conditions d’utilisation des sites où j’ai déposé mes données, la réponse est non. Bien sûr, ces conditions peuvent changer. Je note que les sites que j’utilise appliquent les bonnes pratiques: ils expliquent les conditions d’utilisation des données génétiques, précisent qu’ils ne vendront ou cèderont pas mes informations à des tiers sans  demander mon consentement, me donnent le choix de participer ou non au matching (identification des correspondances génétiques) ou à des recherches. Le cas de 23andMe qui a vendu l’accès à GSK, un laboratoire pharmaceutique, a provoqué un certain émoi. Toutefois, il faut noter que 23andMe n’a jamais caché ses intentions, que les utilisateurs doivent donner leur consentement pour que leurs données soient utilisées pour des recherches et que GSK n’aura accès qu’à des informations statistiques (agrégées) ne permettant pas d’identifier un testeur.
  • Est-ce qu’il y a un risque des assurances ou mon employeur aient accès à mes données génétiques? Comme dit auparavant, selon les conditions actuelles, ce n’est pas possible pour les sites que j’utilise. Je rajoute que je ne vois pas de risque immédiat. Je réside en Suisse et la législation actuelle interdit aux assurances la prescription de tests génétiques ou l’utilisation de données génétiques. Il en est de même en France. Les lois peuvent changer, mais en tant que citoyen j’ai le pouvoir d’influencer. Même si certaines lois semblent porter atteinte à la vie privée (état d’urgence), je ne perçois pas de menace immédiate concernant les lois qui règlementent l’utilisation des données génétiques.

En matière d’appréciation et d’appétit aux risques, chacun a des sensibilités différentes. Voilà pourquoi je précisais que je n’essayais de convaincre personne. Le minimum absolu est de bien lire les conditions d’utilisation et les politiques de respect de la vie privées des entreprises qui commercialisent ces tests. Demandez l’avis d’autres personnes familières avec le sujet et formez-vous votre propre opinion.

Finalement c’est la curiosité qui a primé

Avant de me décider à tester, j’avais bien sûr considéré les risques possibles. Pour comprendre quels bénéfices je pouvais tirer des tests ADN généalogiques, je m’étais informé en lisant d’autres blogs, en regardant des vidéos. Les success stories que je lisais, les différentes stratégies utilisées pour résoudre certaines épines généalogiques, tout cela a attisé ma curiosité pour la généalogie génétique. Aussi bien informé que l’on puisse être, ce n’est qu’en découvrant ses propres résultats qu’on imagine ce qu’on peut faire avec la généalogie génétique. J’espère pouvoir parler bientôt sur ce blog de petites aventures que je considère comme des succès. En attendant je vous encourage à vous faire votre propre opinion.

 


CREDIT PHOTO:  image ADN trouvée sur  pngimg.com

LECTURES RECOMMANDEES:

  • Nathalie Jovanovic Floricourt, L’ADN un outil généalogique, Editions Archives & Culture, 2018
  • Le site Généalogie Génétique de Nathalie Jovanovic Floricourt
  • Les articles consacrés à la généalogie génétique de Brigitte sur son blog Chroniques D’Antan

 

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4 réponses »

  1. C’est un domaine de la généalogie que je n’ai pas encore exploré, pourquoi pas un jour. Merci de m’en avoir appris un peu plus.

  2. Merci pour cet avis, qui se rapproche très sensiblement du mien. J’ai moi aussi cédé à la curiosité, même si pour le moment j’ai fait choux blanc en ce qui concerne les correspondances (mais c’est pareil sur généanet !)

    • Oui, tout dépend du nombre de testeurs dans les pays où habitent les descendants de nos ancêtres. Pour la France, il n’y a pas beaucoup de testeurs (si on compare aux pays anglophones). Pour l’Italie je n’ai pas d’informations.

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